Marisol Touraine a attiré l'attention de Madame la ministre de la santé, de
la jeunesse et des
sports
sur les inquiétudes exprimées par l’Association de défense de polyhandicapés (Adepo)
au sujet du Plan Maladies Rares. Ce plan, présenté par le Gouvernement en
novembre 2004 et mis en place pour la période 2005/2008, correspond à
l'une des grandes priorités de santé publique. Celui-ci a constitué, tant pour
les malades que pour leurs proches, une avancée importante en permettant à des
millions de personnes de sortir de l’invisibilité et d’avancer sur le chemin
d’une vie moins marquée par la douleur.
La fin programmée du Plan Maladie Rare au 31 décembre 2008 fait craindre à nombre de malades et à leurs familles un retour à l’isolement si le désengagement de l’État devait être confirmé. Madame Marisol Touraine demande quelles mesures le Gouvernement compte prendre afin d’assurer les malades souffrant de l’une des 8000 maladies orphelines d’être accompagnés par les pouvoirs publics dans leurs combats contre la maladie.
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